Le cadre suisse de la fin de vie
La Suisse a une approche pragmatique et progressive de la fin de vie :
- Soins palliatifs développés et remboursés par LAMal
- Suicide assisté légal sous conditions (article 115 du Code pénal)
- Directives anticipées reconnues juridiquement
- Liberté de choix importante pour le patient
Soins palliatifs
Définition
Les soins palliatifs visent à soulager les souffrances physiques et psychologiques des personnes atteintes de maladie grave, sans nécessairement guérir.
Où en bénéficier
- À domicile : Spitex spécialisée, équipes mobiles
- En EMS : tous les EMS suisses doivent offrir soins palliatifs
- Unités hospitalières spécialisées : HUG (Bellerive), CHUV, USZ, Tessin
- Maisons de soins palliatifs : La Maison de Tara (GE), Rive-Neuve (VD), Hospiz im Park (Aargau)
Prise en charge
- LAMal : couvre les soins palliatifs comme tout autre soin médical
- Sans avance de frais pour la plupart des situations
- Soutien psychologique et spirituel souvent inclus
Directives anticipées
Principe
Document écrit où vous exprimez vos volontés concernant les soins médicaux si vous deveniez incapable de discernement (coma, démence avancée, etc.).
Contenu type
- Refus ou acceptation de réanimation cardio-pulmonaire
- Refus ou acceptation d'alimentation artificielle
- Refus ou acceptation d'intubation, ventilation
- Souhaits de soulagement de la douleur (même si abrège la vie)
- Désir d'être à domicile ou à l'hôpital pour la fin
- Désignation d'un représentant thérapeutique
Où trouver les formulaires
- FMH (formulaire médical) : payant, complet
- Caritas, Pro Senectute : gratuit ou peu cher
- Hôpitaux universitaires : conseil personnalisé
- EXIT : pour membres
Validité
- Pas de durée de validité mais à actualiser régulièrement
- Forme écrite obligatoire, signée
- Témoins facultatifs mais recommandés
- À conserver à la maison + donner copie à médecin traitant + représentant
Représentant thérapeutique
- Personne qui prend les décisions médicales à votre place si vous êtes incapable
- À désigner clairement dans les directives anticipées
- Souvent : conjoint, enfant adulte, ami proche
Suicide assisté (assistance au suicide)
Cadre légal
- Légal depuis longtemps en Suisse
- Article 115 du Code pénal : punit l'aide au suicide seulement si elle est motivée par mobile égoïste
- Pas d'euthanasie active (administration directe par tiers reste illégale)
Conditions
- Capacité de discernement du patient
- Demande répétée sur une durée
- Maladie grave, incurable ou souffrance intolérable
- Décision libre et réfléchie, sans pression
- Acte final : le patient lui-même prend le produit (boit ou actionne)
Organisations
- EXIT (Suisse romande et alémanique) : plus connue, 150'000+ membres
- DIGNITAS (Forch, ZH) : accepte aussi les non-résidents (« tourisme de fin de vie »)
- Lifecircle : Bâle
- Pegasos : Bâle, fondée par d'anciens membres EXIT
Procédure
- Adhésion à l'organisation (cotisation annuelle CHF 45-200)
- Demande argumentée avec dossier médical
- Entretiens avec médecin et représentant de l'organisation
- Délai de réflexion obligatoire
- Médecin prescripteur indépendant
- Acte souvent à domicile ou dans un appartement neutre
- Police informée systématiquement, enquête de routine
Coût
- EXIT : cotisation + frais d'accompagnement CHF 1'500-3'000
- DIGNITAS : EUR 7'000-11'000 pour non-résidents
- Non couvert par LAMal
EMS (Établissements médico-sociaux)
Le système suisse
- 1'500+ EMS en Suisse, ~95'000 lits
- Mixte public/privé
- Coûts : CHF 5'000-12'000/mois selon canton et niveau de soins
- Prise en charge : LAMal couvre soins, patient paie pension et hébergement
Aides financières
- Prestations complémentaires AVS/AI (PC) : si rente insuffisante, complète jusqu'à couverture des frais
- Allocation pour impotents (API) : pour soins lourds, CHF 600-3'000/mois selon degré
- Aide cantonale : selon situation
Choisir un EMS
- Visites avant inscription : indispensables
- Liste d'attente : peut être longue (3-12 mois) pour les bons établissements
- Critères : qualité des soins, ambiance, animations, proximité famille, religion
Soins palliatifs à domicile
Spitex spécialisée
- Soins infirmiers à domicile : remboursés LAMal
- Soutien psychosocial
- Soulagement de l'entourage
- 24h/24 dans certaines régions
Aidants familiaux
- Bonifications AVS pour tâches d'assistance
- Allocation pour impotents peut financer l'aide familiale
- Soutien associatif : Pro Senectute, Caritas, Ligue contre le cancer
Aspects culturels et religieux
Catholicisme
- S'oppose au suicide assisté
- Soins palliatifs encouragés
Protestantisme
- Plus ouvert au choix individuel
- Église réformée vaudoise et zurichoise tolère
Islam, judaïsme
- S'opposent au suicide assisté
- Respect des soins palliatifs
Athées et agnostiques
- Plus enclins à choisir le suicide assisté
Conseils
- Anticipez : rédigez vos directives anticipées dès 50 ans (ou plus tôt)
- Parlez-en en famille : évite les conflits et les non-dits
- Informez votre médecin traitant de vos volontés
- Choisissez un représentant thérapeutique de confiance
- Renseignez-vous sur les EMS de votre région avant d'en avoir besoin (en cas d'accident, maladie soudaine)
- Pour le suicide assisté : démarche réfléchie, EXIT propose information et conseil
- Soins palliatifs : excellents en Suisse, n'hésitez pas à les demander
- Soutien : Caritas, Pro Senectute, ligues de patients offrent soutien gratuit ou peu cher
